“Adesso dobbiamo occuparci dei decreti attuativi, completare l’opera e lasciare il lavoro a chi verrà dopo di noi, al governo: immaginiamo un binario, da cui non si può uscire, con delle fermate, e le fermate sono gli obiettivi. Questo deve essere il percorso”.

A dirlo è il sottosegretario alla Salute, Pierpaolo Sileri, intervenendo all’iniziativa del tram di Uniamo. Un taglio del nastro a significare l’avvio di un percorso nuovo, forte della nuova legge sulle malattie rare, il Testo unico, a cui mancano ancora i decreti attuativi, e a testimoniare l’attenzione trasversale della politica per il tema.

Con questo pensiero si è svolta l’inaugurazione del tram di Uniamo-Federazione italiana delle malattie rare, nella mattinata del primo febbraio, a piazza Mancini, un mezzo che percorrerà le vie principali della città di Roma e che riporta sulla livrea il simbolo della Federazione e i volti, immaginati, dei 2 milioni di persone che in Italia convivono con una malattia rara. All’iniziativa erano presenti il sottosegretario alla Salute, l’assessore alla sanità Alessio D’Amato, la presidente di Uniamo, Annalisa Scopinaro, il colonnello Flavio Paoli dell’istituto farmaceutico di Firenze, Enrico Piccinini, Head of Europe Rare Diseases della farmaceutica Chiesi e Alessandra Vignoli, Head of Marketing Europe and Emerging Markets sempre di Chiesi.

“Siamo orgogliosi di essere al fianco di Uniamo in questo importante momento per la comunità delle malattie rare, che vorremmo venisse ricordato dentro di noi ogni singolo giorno dell’anno — ha commentato Alessandra Vignoli —. Per noi in Chiesi l’impegno nelle malattie rare è imparare ogni giorno qualcosa da questa straordinaria comunità, ascoltando le persone, le loro storie, le loro sfide, i loro piccoli traguardi. Prenderci cura della società, dei pazienti e delle loro famiglie è nel nostro Dna, come testimonia il percorso fatto in questi anni che ha portato Chiesi a essere il primo gruppo farmaceutico mondiale a essere certificato B-Corp. Oggi ci uniamo a questo appello corale per puntare i riflettori sul lungo percorso che 300 milioni di persone in tutto il mondo affrontano quotidianamente, consapevoli che il viaggio per un’adeguata presa in carico dei pazienti e di chi se ne prende cura è ancora lungo e complicato, ma in cui ognuno, istituzioni, aziende, comunità scientifica e società civile, può e deve fare la sua parte”.

L’iniziativa del tram nasce in occasione dell’avvio della campagna di sensibilizzazione sulle malattie rare, durante il mese di febbraio, e viaggerà a bordo di due tram che percorreranno le strade della Capitale con l’obiettivo di promuovere l’informazione sulle malattie rare e di avvicinare i cittadini alle sfide dei pazienti e delle loro famiglie.