Giovedì 29 febbraio 2024, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il policlinico Umberto I organizza la prima edizione del “Rare-Open Day”. L’obiettivo dell’iniziativa è quello di fornire counseling gratuito alle persone con malattia rara diagnosticata e sospetta, informando sui percorsi assistenziali e sulle terapie innovative e sperimentali disponibili nell’ospedale.

Aderiscono all’iniziativa, alternandosi in una staffetta dalle ore 10.30 alle ore 18, oltre 40 medici specializzati nella diagnosi e la cura delle malattie rare afferenti a 30 branche specialistiche, per un totale di oltre 300 malattie rare. Per prenotarsi, è possibile inviare una email a: malattierare@policlinicoumberto1.it

Dalle ore 9.15 alle ore 10.30, nella clinica Dermatologica, si svolgerà una tavola rotonda con le associazioni dei pazienti e i loro familiari. Interverranno AFaDOC, AIAF APS, AIDEL22, AIP, AIPAd, ANANAS, Associazione Nazionale Sindrome di Wilson e Associazione Sindrome di Jacobs XYY. Partecipa inoltre Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Osservatorio Malattie Rare.